Wat is autisme?
Autisme komt van het Griekse woord ‘autos’ dat ‘zelf’ betekent. Hierin verwijst autos naar hoe mensen met autisme vaak in hun eigen wereld kunnen leven en soms een in zichzelf gekeerde indruk kunnen maken. In Nederland zijn er ongeveer 200.000 mensen die autisme hebben.
Mensen met autisme hebben vaak gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid in:
– de emotionele en sociale ontwikkelingsstoornissen;
– de kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie;
– de kwalitatieve beperkingen in de non-verbale communicatie;
– beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. De verbeelding is verstoord.
Bij autisme gaat het dus om een interactieve communicatiestoornis met vele schakelingen. De bovenstaande criteria zijn elk weer onderverdeeld in een aantal items. Om de diagnose autisme te krijgen moet een persoon aan een bepaald aantal items voldoen en wat wordt vastgesteld volgens de DSM classificatie, een internationaal systeem waarmee psychiatrische aandoeningen geclassificeerd worden. Sinds de vernieuwde DSM V wordt er gebruik gemaakt van de verzamelnaam ASS, voor zowel autisme als aanverwante ontwikkelingsstoornissen in het autisme spectrum.
4.2 Eerste signalen
De weg naar een diagnose begint altijd met een signaal dat de ontwikkeling van een kind afwijkt of stagneert in vergelijking met leeftijdsgenoten. Dit kan gesignaleerd worden door ouders, leraren of bijvoorbeeld op het consultatiebureau. Meestal wordt er dan actie ondernomen, zodat degene getest kan worden om tot een diagnose te komen. Een diagnose is ook een hulpmiddel om tot een plan van aanpak te komen, welke hulp en begeleiding nodig is om zich zo optimaal mogelijk te kunnen ontwikkelen.
Een diagnose is niet per definitie ‘levenslang’ en als het een jong kind betreft kan er soms een voorlopige diagnose afgegeven worden. Het is belangrijk om het kind te blijven zien als een persoon in ontwikkeling en degene regelmatig te toetsen. Met de juiste hulp en begeleiding kan een kind met autisme vaak volledig zelfstandig leren functioneren en net als ieder ander zijn of haar volwassen leven invulling geven. Dit gebeurt dan meestal wel wat later dan bij kinderen zonder autisme en is een jongere met autisme gemiddeld rond het vijfentwintigste jaar volwassen.
Van A naar Z
De ontwikkeling van een kind kan gezien worden als een weg van A; afhankelijk naar Z; zelfstandig. Een regulier kind beweegt zich met een min of meer gelijke snelheid over een wegennet van de ontwikkelingsgebieden. De ontwikkeling loopt synchroon met de leeftijd en door aanleg en persoonlijkheid zijn er kleine verschillen per kind. Wanneer een regulier kind zicht in de lijn blijft ontwikkelen is hij rond de twintig jaar in principe zelfstandig genoeg om op eigen benen te staan.
Wanneer we spreken over een kind met autisme, wordt er gezien dat er grote verschillen zijn in de ontwikkelingsfasen. Emotioneel functioneert het kind wellicht op de leeftijd van een 6-jarige, motorisch op de leeftijd van een 15-jarige en cognitief op de leeftijd van een 13-jarige. Dit heeft natuurlijk grote gevolgen. Vaak denkt met een ‘reguliere’ 15-jarige te zien en benaderd hem/haar vanuit deze aanname. Dit terwijl de binnenkant dus vaak wat anders zegt en mist het begrip en de sociaal/emotionele samenhang die zijn of haar leeftijdsgenoten van nature wel hebben ontwikkeld. Hierdoor kan de reactie regelmatig ongepast zijn en leiden tot onbegrip en afwijzing.
Op vertrekpunt A (volledige afhankelijkheid) bepalen de ouders de weg van het kind en nemen zij het kind mee. Wanneer het kind ouder wordt, gaat het op een gegeven moment eigen passen zetten. Hierin navigeren de ouders het kind en geven zij de wereld die voorbij komt betekenis. Zij helpen hierdoor het kind vaste grond onder de voeten te krijgen en een eigen weg te vinden. Tevens leren zij hun kind gaandeweg alles wat het nodig heeft om zich te kunnen handhaven in het dagelijks leven. Het kind wordt hierdoor instaat om van hen en zijn of haar eigen ervaringen te leren, wat uiteraard zal gaan met vallen en opstaan, maar een opgaande curve naar zelfstandigheid en autonomie. Na zijn of haar puberteit is de jongere instaat om een volwassen
leven te gaan leiden met eigen mogelijkheden en talenten. Uiteindelijk wordt de jongere de bestuurder van zijn of haar eigen leven.
Een kind met autisme heeft hierin extra en aangepaste lessen nodig voor zijn of haar ‘levensrijbewijs’. Zij hebben een sociaal- en emotionele leerstoornis, waardoor ze zich niet op een natuurlijke manier op deze vlakken kunnen ontwikkelen. Zonder efficiënte hulp kan het kind met een stoornis in het autismespectrum stagneren op deze gebieden. Dit betekent dat ze al vroeg een
achterstand gaan ontwikkelen ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Adequate hulp begint met goede voorlichting aan de ouders. Hierin is alléén de diagnose stellen niet genoeg.
Uniek
Elk mens is uniek, zo ook elk kind met autisme. Sommige kinderen uiten zich met externaliserend gedrag, terwijl andere kinderen zich juist afsluiten als ze het moeilijk hebben. Sommige kinderen hebben baat bij een aanraking en anderen kunnen (nog) geen aanrakingen verdragen. Om een kind te kunnen helpen op een gezonde manier zijn emoties te reguleren zullen we het kind zonder oordeel moeten leren kennen. Hierbij kunnen de volgende vragen gesteld worden:
– Is het kind visueel of auditief ingesteld?
– Waar wordt hij/zij blij van?
– Wat vindt hij/zij moeilijk?
– Wat zijn de talen van het kind?
– Wat zijn zijn/haar uitlaatkleppen?
De hulp begint met een ontdekkingsreis naar de binnenwereld van het kind. Als we met liefde en plezier dit intrigerende mensje bekijken en in contact treden door mee te gaan in spel, uit te nodigen en hulp te bieden, kunnen we een beginbalans opmaken van wie dit kind is en wat het van ons nodig heeft. Van daaruit begint de interessante levensreis. Samen op pad en lerend van elkaar kunnen we bergen overbruggen.
Authiek methodiek
Bij Authiek wordt er gewerkt met de Authiek methodiek die gebaseerd is op de ontwikkelingsgerichte methodiek. De ontwikkelingsgerichte methodiek gaat ervan uit dat gedrag voortkomt uit overtuigingen die gevormd worden door het individu om voor zichzelf te zorgen. Om de ontwikkeling bij kinderen met autisme te herstellen gebruikt deze methode persoonsgerichte contact waarin methodisch opeenvolgende stappen gezet worden op basis van wat het kind al kan. Daarbij spelen de werking van spiegelneuronen een grote rol.
Het Autism treatment center of America heeft een kennisbank en heeft diverse studies laten uitvoeren. De Authiek methodiek is ontwikkeld vanuit deze studies en stromingen, uitgebreid en vormgegeven op basis van kennis en ervaring van 25 jaar werken met deze doelgroep.
Wanneer een cliënt in zorg komt worden de werknemers op de hoogte gesteld van de achtergrond en de zorgvraag van de cliënt. De cliënt wordt ontvangen in een positieve sfeer waar hij/zij zich geaccepteerd en welkom kan voelen. De begeleiders zorgen voor een veilige omgeving waarin steeds sociale interactie beoefend kan worden. Voorbeelden hiervan zijn:
– Kringgesprekken: oefenen sociale opmerkzaamheid, vaardigheden in sociale interactie, op de beurt wachten en loops maken.
– Spelactiviteiten: samenwerken, vriendschappen aangaan en onderhouden.
– Creatieve activiteiten: talenten ontwikkelen en plezier krijgen in zelfstandig spelen.
– Werken aan zelfstandigheid: persoonlijke hygiëne, taken uitvoeren zoals meehelpen met koken en opruimen, zelfstandig leren reizen.
– Duidelijke regels wat wel en niet mag, welke duidelijk worden gemaakt voor de kinderen.
Een aantal van deze regels zijn:
– We zijn vriendelijk voor elkaar
– We gebruiken onze woorden om iets op te lossen
– We doen onszelf en anderen geen pijn
De begeleiders helpen de kinderen onderscheid te maken tussen gevoel en gedrag, boos zijn is iets anders dan agressief reageren. Er wordt gewerkt aan emotieregulatie door betekenis te geven aan een situatie en met het kind op overtuigingsniveau te werken.